A célok elérésében a VRONY-RBK munkáját külső szakértők támogatják.

Ritka Betegségek Szakértői Bizottság tagjai útmutatásukkal és segítségükkel támogatják a ritka betegségek ellátásának országos megszervezését, a szakmai tapasztalatok, eszközök központosítását, a kórképek jobb megismerését, valamint a szociális támogatást célzó feladatok nemzeti szintű megvalósulását.

A Ritka Betegségek Szakértői Bizottság feladatai

• A Ritka Betegségek Nemzeti Terv készítésében részvétel
• Részvétel az EU-s projektek hazai megvalósításában, adaptálásában: Közreműködés az Európai Unió által meghatározott indikátorokon alapuló jelentési rendszer folyamatos korszerűsítésében, valamint részvétel a ritka betegségek országos szakértői központjainak munkájában az európai referenciahálózatokhoz való kapcsolódásával.
• Részvétel a ritka betegségek szakértői központjai által benyújtott szakmai irányelvek elbírálásában és véleményezésében, valamint képzett indikátorok segítségével felmérni a szakértői központok betegellátó tevékenységének hatékonyságát és hatásosságát;
• Rendszeres időközönként felülvizsgálja a Ritka Betegségek Nemzeti Terv konkrét céljainak megvalósítása érdekében tett lépéseket a ritka betegségek minőségi betegellátása, oktatási és kutató tevékenysége területén és vizsgálja a Nemzeti Tervben foglaltak végrehajtásának eredményeit, különösen az egyes prioritási tengelyek mentén kitűzött célok elérését, illetve megvizsgálja és jóváhagyja az éves és záró végrehajtási jelentéseket